1. Prólogo
A todos mis amigos aquí presentes en la Fiesta de Trias: Buenos días y bienvenidos a esta sesión.
Permítanme que empiece por hacer una pregunta a todos ustedes. ¿Qué harían si advirtieran que un niño pequeño, aún incapaz de gatear, muere de una enfermedad que no se puede tratar en su propio país sino que solamente se puede en un lugar lejano y extranjero más allá de un inmenso océano? ¿Cómo actuarían ustedes, si fueran padre o madre de este niño?
Heraldo Perezales vino aquí al Hospital de Investigación de los Niños, de la Universidad de la Medicina Prefectural de Kioto desde México cruzando el Océano Pacífico y esperando obtener ayuda para el sufrimiento de su hijo, Carlos, de esta grave enfermedad.
Un corresponsal del Periódico de Mainichi en México, el Sr. Yoshinori Nakai, escribió un artículo acerca de este niño con la siguiente apertura: "Oremos para ayudar a alcanzar el Dios milagroso"" Un chico que sufre de una enfermedad intratable apuesta su pequeña vida" en Japón"; en el seminario "Sunday Mainichi:
"A través del Océano Pacífico, desde México, vino 'una pequeña vida" buscando ayuda de médicos de Japón. Era 'Carlitos,' un chico de sólo un año y dos meses. La oración de su madre para pedir la ayuda resonó profundamente en mi corazón. ¿Alcanzará su oración a Dios Milagroso?"
¿Qué era lo que hizo a la familia de Carlos venir a un país tan lejano, Japón, en el Oriente Lejano?
Hoy voy a hablar sobre por qué este paciente mexicano ha venido a Kyoto para recibir el tratamiento.
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Recuerdo que fue en abril del año pasado cuando recibí una llamada telefónica de la Ciudad de México. Era del Dr. Takaharu MORINO, un consultor médico de la Embajada Japonesa. "Un bebé mexicano desea recibir el tratamiento de usted. ¿Puede enseñarme un poco más acerca del tratamiento?"
Esto era la única esperanza que le quedaba a la familia de Carlos para ganar la larga y amarga lucha contra una enfermedad de difícil curación.
En medio de la frontera entre México y los EE.UU. que recorre 3.326 km, yace una ciudad llamada la Ciudad Juárez. Próxima a la Ciudad Juárez separada por el Río Grande, se encuenra la ciudad de El Paso (Tejas). Los fans de películas de vaqueros probablemente estarán familiarizados con El Paso siendo la ciudad donde el famosa "Billy el Niño " tuvo parte activa en películas del tiroteo.
La Ciudad Juárez es una ciudad del desierto donde muchas Maquiladoras fueron invitadas a establecer sus plantas y ha venido creciendo rápidamente desde entonces. Algunas compañías japonesas operan también allí.
Heraldo (de 37 años de edad), el padre de Carlos, tenía su propio negocio de comerciar varios materiales utilizados en esas plantas industriales de companías de Maquiladoras como guantes de trabajo, uniformes, entre otras. Solía cruzar la frontera muchas veces para comprar esos materiales en el Paso de los EE.UU. Patricia (de 36 años de edad), la madre de Carlos, era dentista y tenía una clínica dental.
Un comerciante independiente y una dentista. Los dos formaron una familia adinerada, con una casa grande y caballos. Su oficina estaba en el mismo sitio de su hogar. Lo que cambió completamente esa vida cómoda de la familia fue el nacimiento de su hijo Carlos y su nueva vida en el hospital que empezaron a seguir.
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El nombre completo de Carlos es "Carlos Perezales." Su apodo es "CARLITOS." Nació como el segundo niño e hijo mayor de Patricia y Heraldo Perezales.
El curso del embarazo fue favorable. Nada excepcional se informó respecto al feto. Patricia y Heraldo cruzaron la frontera a los Estados Unidos para dar a luz a su segundo niño, con la ventaja de obtener la ciudadanía americana en propiedad cuando se nace dentro de EE.UU
El 19 de julio de 1991, Carlos nació en el Southwestern Hospital en el Paso. Nació con 3.100 G (6,8 lbs.) de peso y 49 cm (19,3 pulgadas) de altura. Heraldo no advirtió ninguna anormalidad con el cuerpo de Carlos, si bien le pareció que la cabeza era quizás levemente grande. Sin embargo, el médico encargado indicó que el área del fondo de la cara hasta el cuello estaba hinchada anormalmente, y dijo que esto era un tumor. Heraldo se conmocionó ante el temor que su hijo podía tener cáncer.
En el Southwestern Hospital no había ni las facilidades ni los médicos con pericia capaces de tratar o juzgar la condición excepcional de Carlos. A las dos horas y media después del nacimiento, Carlos fue trasladado por una ambulancia al Providence Memorial Hospital, también localizado en el Paso.
El médico a cargo de los bebés recién nacidos en el Providence Memorial Hospital era hijo de un inmigrante mexicano y sabía hablar español. Una detallada descripción de la enfermedad fue dada en ese momento. La enfermedad era linfangiomas. Las lesiones presionaban la traquea del cuello y provocaban dificultad respiratoria. Para prevenir la asfixia, se tenía que extirpar las lesiones quirúrgicamente. Les dijeron que había dos médicos que eran capaces de manejar tal cirugía. Uno era un médico militar, y el otro experimentado en Houston, el Dr. Bloss en el Children's Hospital. Decidieron ir a Houston.
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El Paso se sitúa a 1.000 km de Houston. Heraldo alquiló un jet pequeño para transportar a Carlos hasta Houston. Sin embargo, debido a tempestades y tornados, Carlos llegó a Houston seis días después del nacimiento. La llegada al aeropuerto de Houston fue en plena noche. Pese a ello, fue hecho un examen inmediatamente después de ser llevado al aeropuerto por una ambulancia. Dos días después, el Dr. Bloss dio la explicación detallada de las condiciones.
El 29 de julio de 1991, 10 días depués del nacimiento, la primera operación quirúrgica fue llevada a cabo para asegurar la respiración. Fue una operación quirúrgica en la tráquea. Se abrió un agujero en la traquea y entubado. Después de despertarse de la anestesia, se vio que la leche no podía pasar. El esófago estaba presionado por los linfangiomas y la lengua salía de la boca. Otra operación se realizó en el aparato digestivo. Una gastrostomía endoscópica se agregó para abrir un agujero en el estómago con el fin de insertar directamente un tubo.
El 6 de agosto, una semana después de la primera operación, el Dr. Bloss intentó una operación para extirpar quirúrgicamente los linfangiomas, pero los quistes no se podían extirpar completamente, debido al peligro de afectar los vasos sanguíneos y los nervios del área circundante. El Dr. Bloss decidió hacer otra operación ocho meses más tarde.
Querría compartir con usted un chiste de sarcasmo que contó Heraldo al Sr. Nakai del Periódico de Mainichi.
"En México, hay un proverbio que dice, 'Los niños traen un trozo de tarta,' que significa que los niños traen la riqueza y la fortuna consigo. Sin embargo, él se ha comido la tarta que nosotros teníamos."
Fue el 6 de agosto de 1991 cuando Carlos empezó a comerse toda la tarta que sus padres tenían. Sin embargo, a nadie se podía culpar por esto ya que el tratamiento de linfangiomas de primera alternativa de aquellos momentos era la extirpación quirúrgica.
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De este día, la lucha de los Perezales empezó. Las noches insomnes siguieron día tras día. Carlos respiraba por el tubo metido en la traquea. Cuando el tubo se bloqueara por la secreción de la traquea, todo terminaría. Heraldo y Patricia se turnaron aspirando la secreción traqueal del tubo, para prevenir que el tubo se quedara bloqueado.
Aunque caso tras caso, en la unidad de cuidados intensivos (UCI) del Hospital de Investigación de los Niños de mi práctica, los enfermeros se encargan de aspirar las secreciones del tubo cada 10 a 60 minutos por turnos. Los padres de Carlos repitieron este procedimiento por un período de ocho meses. Para hacerlo bien, la pareja tomó un curso de tres días de resucitación cardiopulmonar intensiva en los EE.UU. Ellos incluso aprendieron cómo verter alimento líquido directamente en el estómago como una manera de rellenado de alimento nutritivo.
¿Por qué no se hicieron estos procedimientos en el hospital? La razón está en el hecho de que los gastos médicos en los EE.UU. son carísimos. En Japón, un día bajo UCI cuesta 47.000 yen. Agregar los procedimientos de la succión del tubo y alimentos nutritivos traqueales por la gastrostomía endoscópica que son 2.650 yen, cuesta 49.650 yen en total. Cuando la medicina y tratamiento son adicionales, los gastos aumentan. Sin embargo, debido a varios beneficios institucionales y públicos, los padres no tienen que tener tanta carga económica.
Por otro lado, en los EE.UU., un día en la UCI cuesta $2.000 (aproximadamente 200.000 yen). A esto se agregará los gastos del tratamiento.
Como nada excepcional se había encontrado en el feto, Carlos no tenía seguro.
Puesto que la pareja tenía que pasar todo el tiempo para cuidarlo, sus trabajos se interrumpieron y se vieron en aprietos para financiar los altos gastos médicos, llevándoles a dificultades financieras.
Pero la inquietud más grande de ellos era cómo debía seguir el tratamiento. El Dr. Bloss planeó una segunda operación en marzo del 1992 después que Carlos aumentara de peso, creando una posibilidad de extirpar los quistes en el área más ancha. La pareja, sin embargo, estaba indecisa.
"Los vasos sanguíneos y los nervios alrededor del cuello son de gran importancia. El temor de afectar los vasos sanguíneos y los nervios con la cirugía es demasiado grande. Además, a menos que los quistes se extirpen completamente, el quiste continuaría aumentando. Esto significa que las operaciones se tienen que repetir una y otra vez."
La pareja entonces discutió la situación con el Dr. Rodolfo Monrroy en la Ciudad Juárez. Aunque el Dr. Monrroy era un pediatra, estaba completamente al tanto de la dificultad de tratar los linfangiomas.
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Heraldo buscó artículos médicos en una biblioteca de los EE.UU. Fue entonces cuando encontró mi artículo en "the Journal of Pediatric Surgery (vol.3, 1991). "Esto era… Las pesadillas se acabarán. Volverá una vida normal." El Dr. Monrroy aceptó también.
El siguiente proyecto de Heraldo era obtener el contacto con el autor del artículo - yo. Heraldo me escribió una carta, pero por alguna razón, no me llegó. Heraldo, entonces escribió una carta a la Embajada de Japón en la Ciudad de México. La carta, fechada en el 17 de febrero de 1992, dice lo siguiente:
"Deseo obtener contacto directo con estos médicos, y preguntar más acerca del resultado de su investigación. Pido un gran favor de Su Excelencia Embajador Tanaka y el consultor médico de la Embajada, el Dr. Morino, para que me ayuden en los procedimientos. La segunda operación de mi hijo Carlos está programada para el próximo mes de marzo.
Para el Dr. Morino, esta era la primera petición de un ciudadano mexicano para pedir ayuda directa de Japón en procedimientos médicos. El fuerte deseo de Heraldo me llegó a través del Dr. Morino. Este fue el primer contacto entre Carlitos y yo. Todo sucedió en abril del año pasado.
Después, me llegaron la historia médica, las fotos, los registros ultrasónicos, y los resultados de TC y RM por vía aérea, y me puse a realizar inmediatamente una investigación para ver la posibilidad de un tratamiento exitoso. Se intercambiaron repetidamente las llamadas y los fax entre la Ciudad Juárez, la Ciudad de México, y Kioto. En aquel momento, yo no sabía dónde quedaba la Ciudad Juarez ni siquiera que ésta se situaba a cientos kilometros de la Ciudad de México.
Predije el éxito de un tratamiento, pero sentía que sería una gran carga para la familia venir a Kioto para el tratamiento. Sugerí que Carlos recibiera el tratamiento en su patria.
Sin embargo, la medicina utilizada para el tratamiento no era familiar al Dr. Monrroy ni a la comunidad médica de México. La droga no estaba aprobada en los EE.UU. Además, debido a que el área del tratamiento era el cuello, el médico encargado tenía que tener mucha experiencia en ese tipo de tratamiento. Considerando todos estos factores, el Dr. Monrroy llegó a la conclusión de que ir a Kioto para el tratamiento sería la mejor opción para la familia.
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La solicitud de la terapia por parte de pacientes de países extranjeros no era excepcional. Hasta abril de 1992, habíamos tratado a pacientes con linfangiomas que se sometían en 57 centros médicos de 22 países extranjeros. Entre estos pacientes, unos vinieron a Kioto para el tratamiento.
Primero les informé un cálculo aproximado de los gastos médicos. Ellos pidieron un alojamiento económico que no costara más de US$100 por noche. El Hotel de Sanjo-Karasuma, situado en el recorrido del autobús al hospital fue ideal para ellos y se lo reservé. La hospitalización de Carlos se planificó para octubre del 1992 y las fechas de exámen se reservaron por consiguiente.
Era a finales de agosto cuando el Dr. Morino hizo una llamada. ¿ "Hay alguna posibilidad de poder tratar a Carlos como un 'paciente para el estudio clínico'? Su familia habia conseguido dinero de vender su casa y coche para pagar los gastos médicos."
"Paciente para el estudio clínico" es un sistema en el que el paciente acepta un tratamiento experimental o de desarrollo para un estudio adicional del tratamiento, del que el obtendrá tratamiento libre a cambio de una total cooperación en el aprendizaje de estudiantes de medicina Este sistema era aplicado a las personas que eran incapaces de pagar los gastos médicos.
Es decir, la familia de Carlos no tenía suficiente dinero para venir a Kioto. Yo no sé acerca del nivel de la vida en México. Sólo recientemente leí en un periódico que el salario mínimo por hora en México es US$1.50. No tenía idea de con qué precio la familia de Carlos hubiera vendido su casa y el coche. Tampoco sabía sobre la lucha larga de Carlos contra su enfermedad. Llegué a enterarme mucho más tarde de toda esta historia que acabo de contar a ustedes.
Confiar en un médico extranjero de un país extranjero, y poner la vida de su hijo en las manos del doctor, requeriría mucho valor. Como médico, para mí no había mayor alegría que tanta confianza en mí. Las únicas palabras que sonaban en mi corazón eran, "¡quiero ser de alguna ayuda para ellos!"
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Me gustaría compartir con ustedes un episodio. Hay una carta enviada por una madre que vive en Vitoria, Brasil. La primera carta tiene la fecha del 12 de agosto de 1991. Sin embargo, como yo era incapaz de leer esta primera carta escrita en portugués, le escribí una respuesta para explicarle este problema. La segunda carta de la misma señora llegó en tres meses más tarde, y querría compartirla con ustedes.
Vitoria, ES Y December 11, 1991
Estimado el Dr. Ogita,
Mi nombre es Maria Ribero. Gracias por su carta y regalo. Yo le mandé una carta el 12 de agosto de 1991. Sin embargo, como usted no sabe leer el portugués, le mando otra carta traducida en inglés.
Dí a luz a una bebita que fue diagnosticada con linfangiomas en la mejilla izquierda. La bebita fue hospitalizada durante cuatro meses. A pesar de que recibió una operación quirúrgica, no obtuvo mejoría. Después, el médico hizo otra operación quirúrgica en la traquea, pero los resultados eran desafortunados. Vivo en Vitoria, y estas operaciones se hicieron en Río de Janeiro. Unos días después de la segunda operación, los médicos de Río de Janeiro encontraron una medicina llamada OK-432 en una revista médica en inglés. Ésta es una medicina extraordinaria que será capaz de salvar la vida y la cara de mi niña.
El descubrimiento del doctor de esta medicina fue demasiado tarde - mi bebita murió el 4 de septiembre. Creo que mi bebita está en paz actualmente, porque creo que está en el Reino del Cielo, junto con Dios. La vida de mi bebita duró sólo seis meses. Sin borrar una sonrisa en mi cara, yo vivo con otro niño. El tiene siete años, y es mi único niño.
Las fotos que le mandé son de mi bebita y del otro niño. Querría tener estas fotos de vuelta. Cuándo yo se las envié, ni me imaginaba que mi bebita moriría. Actualmente, no tengo ninguna foto de mi bebita.
Si es posible, ¿podría mandarme unas fotos del paisaje de Japón? Me gustaría poner una en el hospital que albergó a mi bebita por cuatro meses, y poner la otra en mi hogar.
Espero que usted sea capaz de rendir su inteligencia a la felicidad y el bienestar de otros. Sé que usted es un mensajero de Dios.
Yo nunca me olvidaré de usted. Siempre oraré por usted y por los amigos en su hospital. Quisiera que usted supiera que Jesucristo le adora y él es El Único Dios en el mundo.
Espero que usted sea un seguidor de Jesucristo y sea capaz de creer en él.
Espero que siempre piense en las palabras siguientes: Salmo 23: El Señor es mi pastor; nada me faltará.
Permítame terminar aquí. Aprecio mucho su contribución a la ciencia.
Que Dios le Bendiga.
Como el encuentro de la terapia OK-432 fue demasiado tarde, ella perdió la pequeña e irreemplazable vida. Cada vez que leo esta filosófica carta, siento la pena de la madre, y me causa dolor en el corazón. No puedo refrenar mis lágrimas.
Los niños en países extranjeros diagnosticados con linfangiomas desconocen la terapia OK-432 desarrollada en Japón, y tendrán un continuo temor a la muerte durante su vida. Los niños nacidos en la pobreza no podrán recibir el tratamiento adecuado ni tener elección más que morir. Esto es irracional…
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Yo no soy un seguidor de Cristo. Ni soy devoto de ninguna religión. La mayor parte de mis creencias espirituales son de mi madre. Mi madre a menudo me decía, "no haga nada que sea objeto de maledicencia.…aunque lleve harapos, tenga un corazón de brocado… sea honorable y haga lo que usted crea lo mejor." Vivía con estas palabras en su corazón.
Yo no crecí en una familia pobre, pero vivía con tres otros hermanos, y tampoco crecí lujosamente. Mi madre sacrificó sus placeres por la felicidad de sus hijos. Haz lo que puedas para otros primero - creo que aprendí esto de mi madre.
Pasé mis años de la escuela secundaria y de bachillerato en Rokkou Gakuin(La Escuela Rokkou) de la Ciudad de Kobe, una escuela confesional católica. Fue mi padre quien decidió ingresarme en esta escuela. El estaba completamente satisfecho con los principios educativos de la escuela más que como un colegio de preparatoria.
En la escuela había una clase religiosa de "CATEQUISMO." El padre nos enseñaba el cristianismo. Creo que mi espíritu de servicio y la devoción a los demás fue influído también por estas enseñanzas. No soy cristiano, pero creo que hay mucho en haber aprendido de sus enseñanzas.
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"Quiero ser de alguna ayuda, pero ¿cómo?", fui rápidamente a hablar con la Oficina de Administración de la universidad acerca de estos asuntos. Desgraciadamente, no existía el sistema de pacientes para el estudio clínico ya. Tampoco había tales fondos o donaciones en la Prefectura de Kioto ni en la Ciudad de Kyoto para ayudar a niños de países extranjeros que vienen a Japón para tratamiento médico.
Una solución al problema vino de un lugar muy familiar. Generalmente no hablo sobre asuntos de trabajo en mi casa. Sin embargo, esta vez expliqué los detalles de Carlitos a mi esposa. Como resultado, me enteré de que por alguna razón, mi esposa había estado haciendo contribuciones a tales grupos de asistencia social como "UNICEF・atttn: Tetsuko Kuroyanagi" y "la Fundación de Yuinita Nomura"
Algunos de ustedes pueden recordar "la Fundación Yuinita Nomura". Yuinita Nomura era una paciente de nuestro hospital que padecía de atresia biliar congénita, y que necesitaba ir a Australia para recibir un trasplante de hígado. Esta fundación fue creada por los padres y sus amigos para recaudar donativos con la que pudieron realizar el viaje para recibir el translplante en dicho país.
Los niños japoneses van a los países extranjeros a recibir el tratamiento especial. ¿Por qué el pueblo japonés no puede ayudar a niños extranjeros que necesitan la asistencia médica especial en Japón?
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Decidí establecer un fondo. Sin embargo, primero me preocupó si los medios de comunicación lo trataría o no. Afortunadamente, tuve conexiones con unos periodistas a los que conocí cuando un bebé de los Países Bajos vino a Japón a recibir el tratamiento de linfangiomas, y les escribí una carta. Fue el 3 de septiembre de 1992.
Pocos días después, recibí una buena noticia que un periodista vendría a entrevistarme. No obstante, tuve que resolver un problema grande para establecer el fondo -¿cómo debo tratar con la privacidad de la familia de Carlos? Este pedido de ayuda financiera fue hecho realmente por el Dr. Morino de la Embajada de Japón en México, no por la familia de Carlos. Me hacía falta tener el permiso de la familia de Carlos.
El problema de la privacidad se resolvió pronto. Un corresponsal del Periódico de Mainichi en México me llamó con respecto a la terapia. El 12 de septiembre salió un artículo sobre Carlitos con el título, "Por favor trate la enfermedad de mi hijo" en el Periódico de Mainichi en Tokio. Permítame referirme a una parte del artículo.
"Un niño mexicano de un año de edad sufriendo de linfangiomas está por llegar a Japón en octubre con su familia acompañada por su médico para recibir el tratamiento. Ellos desearían recibir un nuevo método de terapia disponible sólo en Japón. Los padres del niño tuvieron que vender su coche y casa para recaudar dinero para venir a Japón. Ellos dijeron 'creemos que Japón es la única solución al problema de nuestro hijo. Esperamos que este tratamiento estará disponible para otros niños que sufren de la misma enfermedad.' "
El siguiente problema es si ellos aceptarían la ayuda financiera o no. Se dice que los mexicanos son personas de gran dignidad. Aunque los fondos son ofrecidos de buena voluntad, sería imposible forzarlos a tomarlo, especialmente si uno había vendido su casa y el coche para aumentar los fondos. Atravesamos muchas dificultades y peripecias hasta que las noticias sobre el fondo fueron revelados.
Como una solución mejor y final, pedí al Dr. Morino que hablara directamente con los padres de Carlos sobre el establecimiento del fondo. Ellos estaban dispuestos a aceptar la donación, aunque no habían escuchado nada del fondo anteriormente.
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Después de todo el proceso como tal, la noticia sobre el Fondo Carlos-chan(Carlitos en japonés) primero salió en el Periódico de Kioto en el 22 de septiembre de 1992 escrita por el Sr. Ichiro Kawamura, un escritor de noticias en su Sección Social. Después, la historia de Carlitos fue cubierta con comentarios amables por muchos periódicos: los Sres. Manabu Urakubo y Kimio Kamoshida del Periódico de Mainichi, el Sr. Tomohiro Murayama del Periódico de Asahi, y la Sra. Tomoko Takemura del Periódico de Yomiuri, por mencionar algunos de ellos.
El artículo tuvo mucha repercusión. Se hicieron muchos calidos donativos. Me gustaría compartir algunas palabras bondadosas que nos dieron junto con sus donativos.
"Estoy actualmente desempleado, pero querría donar algún dinero cancelando una excursión planeada."
Había una carta anónima en mi buzón junto con 200.000 yen: "Mi niño fue salvado afortunadamente en el Hospital de Investigación de Niños. Gracias a beneficios públicos, nosotros tuvimos poca carga financiera. Quisiera donar algún dinero como si pagara la cuenta médica de mi niño."
Otra carta: "Mi nieto murió prematuramente en su hospital a los nueve años de edad, debido a una leucemia linfática. Día tras día, un día triste sigue dejando el dolor en mi corazón. Todos nosotros tratamos de hacer todo lo que podríamos para luchar contra la enfermedad, pero nos queda cierto arrepentimiento. Hemos estado preguntándonos si habría algo más que pudiéramos haber hecho para salvar a mi nieto. No queremos experimentar estos sentimientos nunca más. Salve por favor a Carlitos."
Entre estos mensajes, una carta que realmente me hizo feliz era la siguiente "Para Carlitos que sufre de la misma enfermedad…Dr. Ogita, haga por favor su mejor esfuerzo para salvarlo." Era del padre de un paciente mío a pesar de que su terapia no tuvo un éxito. También muchos donativos vinieron de dentro de nuestra universidad.
La enfermera Adachi de la UCI del Hospital de Investigación de Niños había vivido en Bolivia durante dos años como miembro del Servicio de Voluntarios Japoneses para la Cooperación en Ultramar. Ella se ofreció a servir de intérprete de español. Los estudiantes del Grupo de los Estudios de Español de la Universidad de Estudios Extranjeros de Kioto se ofrecieron también de intérpretes voluntarios. Las enfermeras y su jefa principal Nishiki del Papellon 4 del Hospital de Niños prepararon un conjunto de preguntas y respuestas útiles en español.
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Carlos vino a Japón en el 4 de octubre de 1992 con el vuelo 39 de All Nippon Airways(ANA). La enfermera Adachi y yo fuimos al aeropuerto a buscar a la familia. Al verlos, tuve la impresión de que ellos eran una familia agradable. La hermana mayor, Jessica (de siete años de edad) era una chica encantadora y puedo asegurar el cálido amor de los padres a sus hijos. Me enteré después que el viaje de la Ciudad Juárez al Aeropuerto de Itami era de unas 25 horas. Ellos estaban cansados. Tomamos un autobús de Itami a la estación de Kioto, y luego un taxi al Hotel Sanjyo-Karasuma.
La Hospitalización se inició en el 5 de octubre. Los exámenes se hicieron en el 5 y 6. Los resultados eran más graves que los anticipados. Las imagenes de TC y RM que me habían envíado antes de la hospitalización fueron tomadas antes de la cirugía. Los quistes de las lesiones que creía que podría tratar con eficacia se habían roto durante la cirugía previa. Las operaciones practicadas en los EE.UU. habían causado que la comunicación entre los quistes de los linfangiomas se quedara fragmentada, y las lesiones estaban prolongadas hasta la lengua. Los 10 días de hospitalización previstos resultaron ser insuficientes para tener un trabajo bien hecho.
Una sesión del tratamiento requiere un mes de hospitalización. Varias sesiones eran necesarias para el tratamiento completo. Decidimos que Carlitos permaneciera en Japón para dos sesiones y devuelto a México hasta la próxima sesión. Las dos primeras sesiones fueron realizadas en el 7 de octubre y 12, con la terapia en la región del cuello izquierdo y de la parte izquierda de la mandíbula inferior.
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Ahora quisiera explicarles sobre los detalles de la terapia OK.-432 utilizando la diapositiva. Acerca de los 75% de los pacientes son diagnosticados a la edad de dos años. Otros 5% son diagnosticados en años posteriores. No es raro ser diagnosticado durante la edad adulta. He tratado personalmente a unos pocos pacientes alrededor de los cincuenta años.
Los linfangiomas aparecen comúnmente en la región cervical, seguida por la región axiliar, la región bucal, y la pared torácica. Con respecto a tipos, el tipo macroquístico es común en el cuello, mientras que el tipo cavernoso es común en la lengua y la mejilla. Es muy difícil, de hecho, de preservar los nervios y los vasos sanguíneos que corren por los linfangiomas sin ser tocados al extirparlos.
Se ha informado acerca de complicaciones después de un proceso quirúrgico como: el daño en estructuras esenciales tales como nervios y vasos sanguíneos, la disfunción, la recurrencia, y los problemas cutáneos. Otra cirugía es aún más difícil. El OK-432 es un medicamento para tratar los cánceres por su sistema inmunológico estimulando la actividad. El OK-432 se inyecta normalmente en la piel, y se conoce ampliamente que causa inflamación de la piel donde se inyecta. Sin embargo, también se sabe bien que esta inflamación no deja marcas en la piel.
La infección causa la curación espontánea. Sin embargo, esto raramente se espera que suceda. Por lo tanto, se procuró tratar los linfangiomas causando inflamación en ellos. Aún así, esto fue también un fracaso.
El Dr. Tsutae, mi compañero en el Hospital de Investigación de Niños, y yo discutimos el uso del OK-432 para el tratamiento de linfangiomas y decidimos practicar un tratamiento de ensayo después de varias preparaciones. Nuestro primer paciente fue un niño de un conocido. En cuatro meses que seguimos el tratamiento, los linfangiomas en el hombro derecho retrocedieron completamente. La piel llegó a ser normal a la vista sin algún problema cosmético.
Mi primer paciente extranjero fue un niño de los Países Bajos. El tenía dificultad en respirar desde el momento del nacimiento debido a los linfangiomas. Los linfangiomas iban del mentón al área cervical. También atravesaban por la traquea y bloqueaban el tracto respiratorio. Los linfangiomas en la traquea habían sido tratados en su país. Sin embargo, la respiración no llegó a ser más fácil, y la traqueotomía resultó ser necesaria. Mientras tanto, había un alto riesgo debido al grosor de los linfangiomas. Para asegurar la respiración, se metió un tubo en el tracto respiratorio
de la nariz. Otro tubo se metió para mandar alimentos nutritivos al cuerpo.
Este niño fue incapaz de salir de la UCI durante siete meses posteriores al nacimiento. Los gastos médicos eran los más altos entre niños pacientes en los Países Bajos. La compañía de seguros de su país quiso que fuera tratado en Japón, si el tratamiento en Japón lo podría ayudar. Fue enviado a Kioto para el tratamiento, con todos los gastos sostenidos por la compañía de seguros.
Entre los siete a diez días después del tratamiento, hubo un tiempo del peligro. En esta terapia, hay un período cuando el linfangioma llega a estar más hinchado que antes de la terapia. Los linfangiomas de este niño se quedaron hinchados también por lo que causó la presión a la traquea y la dificultad respiratoria. La respiración fue recuperada después de empujar el tubo de la nariz 5 mm más adentro de su tracto. El Dr. Deguchi, que era responsable de este niño, entró de servicio en esa noche y yo salí del hospital una vez. Volviendo a casa, llegué a la Estación de Kawaramachi de la
Línea de Hankyu, pero me volví al hospital y permanecí allí por la noche.
Unos meses más tarde, me enviaron sus fotos desde el hospital de los Países Bajos, mostrando la piel con el encogimiento notable del tamaño de los linfangiomas. El hospital también me informó
que la traqueotomía tuvo éxito y que logró salir de la UCI y regresar a su hogar.
En este julio cuando fui invitado a hacer una presentación en la Universidad de Nijmegen de los Países Bajos, tuve la oportunidad de eoncontrarme con el niño. Había crecido y ya era capaz de moverse y jugar como otros niños. Sin embargo, como tuvo el tubo tocando las cuerdas vocales
durante mucho tiempo, su laringe no funcionaba apropiadamente.
El OK-432 no está aprobado en los EE.UU. El Dr. Smith, de la División Pediátrica de Otorrinolaringología de la Universidad de Iowa, reconoció el significado de la terapia OK-432 y me invitó a su país a presentar una conferencia en el Curso Anual de Iowa sobre el Cáncer de Cabeza y Cuello y Cirugía Reconstructiva. Le propuse un estudio cooperativo de la terapia para obtener la aprobación del OK-432 por parte de FDA y empezamos el estudio juntos. Dí también las explicaciones del lado clínico del tratamiento en la misma universidad. Como no tengo la licencia de doctor en los EE.UU., permanecí detrás de los residentes y los entrené en los procedimientos.
La chica que vive en Chicago llamada Shauna fue diagnosticada con linfangiomas en el hueso, lo cual es conocido también como el síndrome de Gorham-Stout. El linfangioma en el hueso funde el hueso. En el primer informe de esta enfermedad, fue diagnosticada como un "brazo deshuesado"
El linfangioma de esta chica se extendió de la segunda costilla a la coyuntura del hombro derecho. La mitad de la segunda costilla ya se había fundido, y la respiración llegó a ser difícil debido a la efusión pleural. Como su padre era un cirujano ortopédico, fue capaz de dar un diagnóstico exacto de su hija. Al mismo tiempo entendió que no había un tratamiento para esta enfermedad. Perdiendo toda la esperanza, se quedó agobiado con la pena. Pronto, escuchó acerca de mi tratamiento y me contactó. De hecho, yo no sabía que esa tal enfermedad existía. Estudié acerca de esta enfermedad con las referencias proporcionadas por él.
Le mandé la medicina, junto con procedimientos de tratamiento. Aunque esta paciente vivía en Chicago, volaron a San Francisco para ser tratada por un famoso cirujano pediátrico. Me enviaron uno o más fax cada día para informarme del progreso del tratamiento y preguntarme acerca del método del tratamiento. A veces dí las instrucciones en el método del tratamiento al mismo tiempo que sucedía su progreso.
Shauna me mandó una carta de agradecimiento cuando todo se terminó exitosamente.
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Ahora voy a presentarles un video. Éste se filmó en junio de 1993 durante la visita al Providence Memorial Hospital en los EE.UU. y el Hospital del Centro Médico en México.con el Dr. Dobashi, el Director del Departamento de Patología del Hospital de la Universidad Prefectural de Kioto, Para nuestra sorpresa, fuimos recibidos con música por una banda de mariachi después de un vuelo largo a México.
Los periódicos y canales de televisión de los EE.UU. también cubrieron la terapia OK-432 y a Carlitos. Y el "Fondo Carlos-Chan América." fue establecido. También salí en la televisión y dí las explicaciones sobre los linfangiomas y la terapia OK-432.
Ahora, vuelvo al tema de Carlitos. Esto es un video durante la estancia de la familia de Carlos en Kioto, hecho por el Sr. Takeshi Maeda, el periodista del Sucursal de Kioto de la Televisión Yomiuri.
Creo que la familia de Carlos pasará la Navidad en Kioto este año. Con la ayuda de los fondos, ellos planean volver a Japón el 5 de diciembre. A partir del 6, Carlos estará hospitalizado por tres semanas y recibirá la terapia. La primera prioridad deberá tratar los linfangiomas que comprimen la traquea y el esófago. Debido a que Carlos había recibido la cirugía primero, nuestro tratamiento se hizo muy difícil. Su padre Heraldo está enterado de la situación muy bien.
Cruzar el Océano Pacífico y dejar a su hijo más querido para ser tratado por un médico extranjero en un país extranjero - ¿cómo estará sintiéndose Heraldo?
Creyendo en la fe de Dios y orando para milagros, ellos vinieron a nosotros pidiendo la merced. Deseo realmente hacer todo lo que pueda.
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En Japón, las 37 instituciones médicas de Hokkaido a Kagoshima han participado en la investigación conjunta, y la terapia está en el proceso de obtener permiso para tratamiento bajo el seguro médico del Ministerio de Sanidad y el Bienestar.
En el resto del mundo, la terapia OK -432 se ha probado en las 92 instituciones médicas de los 33 países en Asia, Africa, Europa, Escandinavia, América del Norte y América del Sur.
Este año, hice las presentaciones sobre la terapia en el Paso y Iowa de los EE.UU., Mérida de México, Padova de Italia, Nijmegen de los Países Bajos. Hice también una presentación de la conferencia en Manchester, Gran Bretaña.
A pesar de estos esfuerzos de presentar el tratamiento al mundo, hay todavía muchas personas que no están enteradas de tal tratamiento desarrollado en Japón.
When I visited Merida City in Yucatan Peninsula of Mexico, Mr. Nakai of the Mainichi Newspaper asked me "Why have you gone so far?"
Cuando visité la Ciudad de Mérida en la Península de Yucatán de México, el Sr. Nakai del Periódico de Mainichi me preguntó "¿por qué vino a un lugar tan lejos de Japón como aquí?
Mi respuesta era: "es difícil de encontrar un nuevo método del tratamiento a una enfermedad. Es aún más duro recibir el respeto y la aprobación del nuevo método de tratamiento de otros. Hay un paciente que necesita el tratamiento con mi terapia en el país más allá del Océano Pacífico. Como médico e investigador de un tratamiento nuevo, no hay nada más agradable que ser de alguna ayuda. ¡Qué bendición es! Estoy dispuesto a ir adondequiera mientras mi conocimiento y la experiencia puedan ser de ayuda."
Recientemente fui invitado por la Sociedad Médica de la Suecia para hablar de la terapia OK-432 en el Congreso de la Asociación Escandinava de Cirujanos Pediátricos en el próximo mayo.
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Me gustaría compartir algunas palabras de una carta que recibí del St. Jude's Hospital de los EE.UU., un hospital famoso por la investigación de cáncer pediátrico.
La vida es un obsequio precioso.
La mayoría de las personas nunca se dan cuenta del valor de su vida hasta encarar con la muerte. Para niños con cáncer u otra enfermedad rara, esta lección les viene demasiado pronto. Antes de que ellos aprendan a vivir, algunos deben aprender a morir.
Mientras muchos niños pierden su batalla contra estas enfermedades temibles, miles más sobreviven. Gracias al personal del St. Jude Hospital y su investigación de salvar a su vida.
Hace veinte años, los niños diagnosticados con leucemia tenían poca esperanza. Hoy, gracias a la investigación, la leucemia en la niñez se considera curable.
El St. Jude está en el umbral de un sueño -que algún día ningún niño perderá su vida con la catastrófica enfermedad. Pero hay todavía mucho trabajo que hacer, más enfermedades que debemos conquistar.
Usted puede ayudar a convertir este sueño en una realidad enviando su donativo exento de impuesto al St. Jude. Dé el regalo de la vida.
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Los estudiantes de medicina, de enfemería, y el personal médico aquí presentes, sin duda, se encuentran en la entrada de un sueño a realizar. Les pido a cada uno de ustedes contribuir con su excelente habilidad al desarrollo de la medicina y a esas personas que sufren de enfermedades. Y, que todos estudiantes de medicina, que estén por favor dispuestos a dedicarse a distribuir su fortuna de que ahora disfrutan a sus pacientes y sus familias. Termino mi presentación con estas palabras deseando que el sueño se haga realidad.
Thank you. A-ri-ga-to-Go-za-i-ma-su. Muchas Gracias.
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No hay frontera del idioma, de nacionalidad, ni de fe en el amor de padre a sus propios niños y la de otros con esos amores. Después que se informaron en Tejas, EEUU y en Chihuahua, México,"el Fondo Carlos Chan América." fue establecido, dando la prioridad a niños pobres en el Continente del Norte y Sudamérica.
Carlitos y su familia encontraron una entrada a la vida. Sin embargo, la terapia OK-432 todavía no está disponible para muchos niños que sufren de linfangiomas en países extranjeros, y ellos tienen que perder su vida. Muchos se encuentran atascados todavía bajo la puerta financiera.
Aunque un método de tratamiento sea encontrado una vez para una enfermedad mortal, su aplicación todavía permanece a bajo nivel. Debemos hacer un esfuerzo para extender el método del tratamiento a todo el mundo a través de contribuciones a revistas dirigidas a académicos, las presentaciones en conferencias internacionales, la educación de las personas que no están en la sociedad médica, y otro problema - la solución para problemas financieros. Hay muchas cosas que hacer por conquistar tantas enfermedades. Querría transmitir estas cosas a través del caso de Carlos. Espero que este folleto pueda ser de alguna ayuda a los estudiantes que se encuentran a tientas para buscar la manera de "cómo debe ser un médico al tratar un paciente."
La postdata: Cláusula 1, el Artículo 7-2 de l Código Farmacéutico proporciona acerca de drogas huérfanas. El OK-432 fue denominado como una droga huérfana en la Notificación No. 41 del Ministerio de Sanidad y el Bienestar y se publicaron en la gaceta oficial (el volumen 1286).
La información que he proporcionado en esta presentación sobre el nacimiento de Carlos hasta tener contacto con el Dr. Morino de la Embajada de Japón en México es por la cortesía del Sr. Yoshinori Nakai, el Corresponsal del Periódico de Mainichi en México de su artículo "Un niño que sufre de una enfermedad insoluble apuesta 'su pequeña vida en Japón" publicado en el semanario de "Sunady Mainichi" en 11 de octubre de 1992.
Shuhei Ogita
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